EVENTOS
Organização de eventos
2022
2021
No dia 16 de Dezembro de 2021, Cláudia de Freitas e Ngozi Nwebonyi organizaram uma sessão do “CineISPUP” com a exibição do documentário “Coded Bias” realizado por Shalini Kantayya.
O documentário inspira-se no trabalho de Joy Buolamwini, investigadora do Instituto de Tecnologia de Massachusetts, que descobriu que os sistemas de reconhecimento facial não identificam com precisão as faces de pessoas negras. A sua investigação expõe alguns dos vieses incorporados nos modelos de inteligência artificial e algoritmos, e a forma como estes introduzem discriminação racial e de género em áreas tão diversas como: a habitação, oportunidades de emprego, cuidados de saúde, crédito e educação. O documentário apela à necessidade de se implementarem estruturas legais capazes de regular o uso de algoritmos de modo a potenciar maior simetria entre quem detém o código e quem o utiliza. Chama ainda a atenção para a necessidade de envolver o diversos públicos nos processos de tomada de decisão relacionados com o desenvolvimento e a aplicação de modelos de inteligência artificial.
A sessão contou com o comentário de Mavis Machirori, investigadora sénior do Instituto Ada Lovelace no Reino Unido.
No dia 5 de Maio de 2021, Cláudia de Freitas e Mariana Amorim organizaram uma sessão do “CineISPUP” com a exibição do documentário “The human face of big data” do realizador Sandy Smolan.
O documentário pretende desvelar as potencialidades e desafios decorrentes da extraordinária revolução do conhecimento que é o Big Data. Explora-se a forma como a recolha e análise massivas de dados está a impulsionar a criação de uma espécie de “sistema nervoso central planetário” capaz de detetar, quantificar e compreender vários aspetos da vida quotidiana. Da localização de surtos de gripe através da análise de pesquisas num motor de busca da internet à reutilização de informações pessoais por parte de algumas empresas e governos para efeitos de vigilância dos cidadãos, são vários os exemplos apresentados das potencialidades e riscos associados ao Big Data.
A sessão contou com os comentários de Rita Veloso, vogal do Conselho de Administração do Centro Hospitalar Universitário do Porto, e de Helena Machado, professora catedrática no Departamento de Sociologia e Presidente do Instituto de Ciências Sociais da Universidade do Minho.
2020
2019
No dia 5 de dezembro de 2019, Cláudia de Freitas e Tiago Maia organizaram o evento “CineISPUP” com a exibição do filme “The Immortal Life of Henrietta Lacks”.
O filme conta a história de Henrietta Lacks, uma mulher afro-americana que morreu com cancro do colo do útero em 1951. As suas células foram colhidas sem o seu conhecimento meses antes da sua morte com vista à criação da primeira linha celular imortal humana (HeLa), tendo potenciado inúmeros avanços no campo da medicina e sendo ainda hoje amplamente utilizadas em investigação científica. O filme expõe as repercussões da recolha e uso não consentidos de material biológico e genético, que estão na origem da bioética. O filme realizado por George C. Wolfe baseia-se no livro homónimo premiado de Rebecca Skloot.
A sessão de cinema contou com o comentário de Álvaro Mendes, investigador no UnIGENE do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S), e de Mariana Amorim, investigadora na EPIUnit do ISPUP.
Participação em eventos
2022
De Freitas C. “Public and patient perspectives about involvement in health data governance”. Conference on Public and Patient Involvement in Health Data Governance, 15 July, Porto, Portugal, 2022.
Nwebonyi N. “Public and patient participation in decisions about health data sharing, access, use and reuse”. Conference on Public and Patient Involvement in Health Data Governance, 15 July, Porto, Portugal, 2022.
Nwebonyi N, Silva S, De Freitas C. “Involvement in decision-making about health data sharing, access, use and reuse: the views of rare diseases patients and carers". IJUP - 15ª Edição do Encontro Investigação Jovem da Universidade do Porto, 4-6 Maio, 2022.
De Freitas C. “A participação de pessoas com doenças raras na governação de dados de saúde”. Dia Mundial das Doenças Raras, INSA, Lisboa, 28 Fevereiro, 2022.
Nwebonyi N, Silva S, De Freitas C. “Getting involved in decisions about health data sharing, access, use and reuse? The views of rare disease patients”. The 5th Global Public Health Conference, Online, 24-25 February, 2022.
2021
De Freitas C, Silva S, Machado H, Baptista MJ, Leão Teles E, Maia T, Amorim M. "Support for decision-making on sharing health data for research: are data counsellors relevant?". 14th European Public Health Conference, Online, 10-12 November, 2021.
De Freitas C, Silva S, Amorim M “Inclusive co-creation in health research? Involving patients and carers in the governance of health data”. 15th European Sociological Association Conference, Barcelona, Spain, 31 August-3 September, 2021.
Amorim M, Silva S, De Freitas “Sharing genetic data for research purposes: expectations and concerns by patients and carers”. 15th European Sociological Association Conference, Barcelona, Spain, 31 August-3 September, 2021.
De Freitas, C “Saúde * Cidadão * Comunidade: Construção participada e partilhada. A participação pública na governação de dados de saúde”. 9ª Conferência de Valor APAH – Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares, 25-28 Maio 2021.
De Freitas C, Silva S, Amorim M “Public and patient involvement in the digitalization of healthcare”. IV ISA Forum of Sociology: Challenges of the 21st Century, Porto Alegre, Brazil, 23-27 February 2021.
2020
De Freitas C, Amorim M, Leão Teles E, Maia T, Machado H, Silva S. “Public preferences for involvement in the governance of health data”. The 16th World Congress on Public Health, Rome, Italy, 12-17 October 2020.
De Freitas C, Silva S, Leão Teles E, Maia T, Amorim M. “Participation in data generation and information sharing: are patient and carers willing to engage?” The 16th World Congress on Public Health, Rome, Italy, 12-17 October 2020.
Amorim M, Silva S, Maia T, De Freitas C. “Benefits and risks of sharing genetic data for research purposes: the views of patients and carers”. The 16th World Congress on Public Health, Rome, Italy, 12-17 October 2020.
2019
De Freitas C, Silva S, Maia T, Amorim M. "Public participation in health data governance: a scoping review". 12th European Public Health Conference, Marseille, France, 20-23 November 2019.
Maia T, Silva S, De Freitas C. "Solidarity and reciprocity in data governance: information sharing among gamete donors and recipients". 12th European Public Health Conference, Marseille, France, 20-23 November 2019.