O projeto DATAGov pretende promover a coprodução de um modelo para o envolvimento dos cidadãos na governação de dados de saúde. Utilizando uma abordagem metodológica mista, o projeto permitirá analisar as expectativas, necessidades e preferências dos cidadãos relativamente à participação em decisões acerca do uso, partilha e proteção de dados de saúde, assim como compreender as razões subjacente às suas posições. Esta abordagem servirá de base para o envolvimento de doentes, cuidadores informais e profissionais de saúde, de dois centros de referência de doenças raras, na avaliação dos benefícios e riscos associados à participação dos doentes e demais cidadãos na governação de dados de saúde, bem como na elaboração de inovações sociais que permitam lidar com os eventuais desafios éticos, legais e sociais decorrentes da participação.